“当我翻开煤气的那一刻，我听到儿子哭了起来，我想我不应该掠夺孩子生计的权力。”4月1日，52岁的李梦颖向汹涌新闻记者讲起往事，有慨叹有幸亏。
她的儿子轩轩5岁那年被确诊为“自闭症”，这样的患儿，被称为“星星的孩子”。当年听到这三个字，李梦颖感觉“天塌了”。半年后，她的老公又被确诊为鼻咽癌。面对出人意料的全部，李梦颖想到了自杀，但翻开煤气的那片刻，她听到了儿子的哭声，终究抛弃了轻生的主意，决议重启人生。
2025年4月2日，是第18个“国际自闭症日”。自闭症，又被称为孤独症谱系妨碍，是一种发生于儿童前期的杂乱神经发育妨碍性疾病。据我国残联2023年发布的我国残疾人普查陈述数据显现，我国现有残疾人总数为8500万余人，其间，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增加，发病率成为精力类残疾的首位。
多年来，李梦颖幸亏，轩轩在上海得到了政府和社会各界的关爱，16岁的他学会了音乐、画画等技术，有幸能在各个公共场所展现自己的才艺和著作。经过长时刻以来的恢复医治，轩轩尝试着融入社会。现在，他就读于一所工作技术校园的中西面点专业，未来有望把在校园学习到的技术，用在实际日子中，自力更生地日子。
2025年国际自闭症日降临前，轩轩参加架子鼓表演。 本文图片均为 受访者 供图
翻开煤气那一刻，儿子哭了起来
轩轩出世后不久，李梦颖渐渐发现，他与身边同龄孩子有少许不同。
不愿意说话，也很少与人用言语沟通，尤其在轩轩4岁半时，李梦颖发现，他和身边小伙伴打招呼时，总喜爱用手去推对方，还经常摆出甩手捶拳的姿态，脸上充溢“烦躁”神态，甚至还会平白无故地吹同龄女孩的头发，在课堂上，教师递给他一张纸，他把纸撕个破坏向上抛，看纸片在空中飘落。
她带着儿子到上海市精力卫生中心，做了一系列心思测评量表后，5岁的轩轩被确诊为自闭症。家里有个“星星的孩子”，李梦颖也成了“星妈”。
在医师主张下，她带着儿子去大街办事处请求处理“上海市阳光宝宝卡”，这是由市残联等部分专门为0-16岁智力、听力、肢体、视力、自闭症等5类特别儿童推出的特别恢复服务，被归入上海市政府实事项目。根据规定，凡持有“阳光宝宝卡”的儿童能够到指定恢复安排进行恢复练习，享有相应的经费补助。
后来，李梦颖又伴随儿子前往徐汇区三叶草儿童健康园承受长时刻的恢复练习，“起先，轩轩在幼儿园阶段坚持每天去做恢复，有了这一张‘阳光宝宝卡’，算下来，轩轩每年的恢复能够得到补助24000元，这样一来，其他自费的恢复费用每年只需拿出2万元左右，大大减轻了咱们的日子压力。”李梦颖说。
但不幸的是，轩轩确诊自闭症后不久，轩轩爸爸又被确诊患有鼻咽癌，那时的李梦颖一边上班，一边照料老公和儿子，不只经常需求接送儿子前往恢复安排练习，还要伴随老公前往医院做放化疗，每天都在奔走忙碌中度过，李梦颖一度失望，想到了自杀，但真的计划这么做的时分，又开端有些懊悔。“当我翻开煤气的那一刻，我听到儿子哭了起来，我想，我不应该掠夺孩子生计的权力。”就这样，她决议重启人生。
在陪同轩轩生长过程中，她逐步感受到，只需自己心情欠好，轩轩也会哭、会闹。所以她尝试着调整自己，尽量为轩轩营建一个轻松的气氛，告知他“什么事情都不要急”、“静下心来就能够做好”。一同她也不断暗示自己，不要太失望，只要自己承受了，社会才会承受、了解，才干学会容纳这样的孩子。
童年时期的轩轩。
孩子的才调和尽力得到了观众的认可和掌声
“一开端，轩轩恢复（练习）的频次比较高，幼儿园期间需求每天下午都去恢复，到了小学阶段，一周三次恢复，每次半响时刻，恢复的费用也相对减少了。”李梦颖说。
与此一同，李梦颖家地点的大街考虑到其家庭情况，还帮轩轩请求到“窘境儿童”的支撑项目，能够在三叶草儿童健康园上公益课程，也便是从那时起，9岁的轩轩开端跟着中心的教师学画画，音乐也有了启蒙。
小学结业后，12岁的轩轩报读了家对口的一所公办中学，但入学后他有些不适应，“总是坐不住，喜爱在操场上跑啊闹啊。”其时，李梦颖听了校长的主张，将轩轩送去了一所特别教育校园就读。
一度忧虑轩轩在特别校园会不适应，李梦颖惊喜地看到了轩轩的改动。“这所校园采纳的是寄宿制，一周五天都在校园，到了周末，咱们就会接送轩轩去恢复安排。在校园里，教师们给予了轩轩详尽的照料，还协助他拓宽各类艺术课程，他从中找到了自己的兴趣喜好。”跟着轩轩长大，李梦颖开端培育他独当一面的才能，试着让他自己放学回家，其时轩轩现已学会了自己坐地铁回家。
李梦颖说，在初中阶段，轩轩依然一向坚持去恢复安排，还跟着教师学了架子鼓，考了乐理，初三结业那年，轩轩甚至拿到了架子鼓10级证书。
“虽然轩轩在情感表达上或许面对应战，但他经过架子鼓演奏传达出的情感和高兴却无比真诚，他的才调和尽力得到了观众的认可和掌声，这是对他最大的鼓舞和支撑。”李梦颖表明。
2024年7月，轩轩进入了一所工作技术校园就读，学习了许多技术。校园之外，他还每周六参加恢复安排的公益课程，画水粉画、打篮球，学非洲鼓和泰拳……在一些安排、校园的安排之下，轩轩一年具有屡次外出表演的时机，他的绘画著作还有时机在各类大众场合被展出，甚至被制作成各类手艺艺品，被更多的人看到。
“算下来，上一年咱们就表演了4场，有在校园举行的，也有在恢复安排和社区举行的活动，轩轩关于表演，都是很认真对待的，每次看到自己的表演活动上了电视或许报纸，我都会把报导收集起来给他看，他看了都会很高兴。”李梦颖说。
2024年，轩轩参加架子鼓表演。
社会的了解越来越多了
从儿子3岁到16岁，李梦颖看到上海关于自闭症的关爱气氛在不断加强，政府和社会各界都给予这个集体的关爱越来越多。
“近年来，也已有不少自闭症患者在咖啡馆见习、实训甚至工作，轩轩也尝试过在徐汇区长桥大街的社区党群服务中心里的‘星咖啡’社会实践基地里做咖啡，这儿专门为自闭症青年供给工作技术训练，协助他们融入社会。”李梦颖也说到，2024年9月1日，她也看到，上海榜首所专门接收孤独症儿童的特别教育校园——上海市恒星实验校园正式揭牌建立，“信任会有越来越多的自闭症儿童能得到更好的教育，能更好地融入社会。”
李梦颖一同表明，现在轩轩地点的工作技术校园，也对接许多的企业和安排作为社会实践基地，未来轩轩还有望把在校园学习到的技术，用在实际日子中，自力更生地日子。
“很走运，咱们一家人在上海日子，儿子从3月到16岁的整个恢复医治过程中，得到了政府部分和恢复安排、公益安排等方方面面的协助，咱们每年花费2万多元坚持给孩子做恢复医治，这个恢复医治能够继续到我儿子18岁。”谈到儿子的恢复之路，李梦颖说。
她一同说到，上海关于自闭症患者个人的关爱辐射到了自闭症家庭，“要哺育一个自闭症孩子很难，一路走来，咱们家长也都有过许多的对立和挣扎，咱们相同需求被关爱。”这一主意也代表了许多自闭症患儿家长的窘境。
画画是轩轩的一大喜好，因为爱坐地铁，他独爱画的也是地铁。
就在2023年，徐汇区民政局建立了“星青年 向未来”大龄孤独症社会融入项目，轩轩成为了项目的成员之一，有了更多的社会融入时机，得到了特教+社工的专业支撑服务。2024年，李梦颖又参加到由上海市妇联牵头的“星妈港湾”项目，这一项目由徐汇区三叶草儿童健康园的教师供给专业服务，为来自全上海的孤独症儿童及其家长供给赋能科普讲座、喘息疗愈放松、个案咨询、星宝陪护生长等支撑服务。
“在参加这些项目后，李梦颖与其他自闭症患儿家长一同做手艺、学插花，还一同带孩子去户外采摘、去博物馆观赏，与孩子一同体会农庄日子，还能够听到免费的公益讲座。”李梦颖感受到，与10多年前比较，当时社会关于自闭症这类特别孩子的重视度高了，扶持力度也大了，社会的了解也就越来越多了。
（轩轩、李梦颖为化名）
汹涌新闻首席记者 陈斯斯
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